| کویر ام اس

خدارا شکر بیماریم کمتر شده و ام اس روشن شده است می دانید که سیستم ایمنی بعد از مبارزه با یک بیماری قوی شده و ام اس را فعال می کند .خوشبختانه حال عمومیم خوب است اما توانایی نشستن و برخاستن بدون کمک دیگران را ندارم اوقاتی که در خانه می گذرانم فقط خوابیده است و همه فعالیت هایم را خوابیده برایم انجام می دهند گاهی فکر می کنم این حیات نباتی به چه درد می خورد ولی بعد خود را راضی می کنم به اینکه شفای عاجل در پیش است .

روزهای اخیر رو آورده ام به کتابهای فلسفی و از خواندنشان لذت می برم دنیای جدیدی برایم باز شده است اما از انسانها تعجب میکنم که چقدر مختلفند و چقدر آرای شان متفاوت است انسانها غالبا متوسط هستند در عقیده و عمل
حالم بد نیست اما خوب هم نیست چند ساعت اول صبح نرژی دارم اما بعد هیچی نگرانی هایم زیاد است زن داداشم بیمار است و یکی از داداشهایم همینطور .
گاهی فکر میکنم ادمها گم شده اند و در یک سردرگمی و کلافگی عجیبی گرفتارند نه به خود می اندیشند و نه به دیگران ….

بیستم شهریور همزمان با تولد من تولد ستاره دختر برادرم هم بود خانه آنها دعوت بودیم خواهر و بچه هایش و برادرها و همسر و فرزندانشان. دایی و زن دایی که مادربزرگ پدربزرگ مادری ستاره هستند حضور داشتند ساعتهایی کنار هم بودن خوش گذشت و دو روز بعد همکاران اداره بدون اطلاع من کیک و شمع تولد گرفتند ویک سرویس نقره و کتاب عکسهای طبیعت ایران را هدیه دادند. مادرم انگشتر برادرم موبایل لمسی که تلگرامش باعکسی از دوران بچگیم که به سال های ده یازده سالگی ام بر میگردد را هدیه دادند. هفته گذشته خیلی سخت وطاقت فرسا بود.دوهفته ای بود که پای راستم مرتب درد می کرد و عصبش تحریک شده بود. نمیدانستم چرا با فیزیوتراپم که صحبت کردم گفت چیزی عصب را تحریک کرده و بعد از حمام هفته گذشته تاول هایی روی پوستم در بدترین جاهای ممکن که می شود تصور کرد بروز کرد. خودم حدس زدم که از کجا می تواند باشد چون همین تجربه را در ترم اول دانشگاه و قبل از شروع بیماری ام اس داشتم آن سالها گرفتار زونا (آبله مرغان بزرگسالان) شده بودم و حالا دوباره داشت تکرار می شد. خواهرم بوسیله عکسی که از تاول هایم گرفت با دکترم مشورت کردو ایشان آسیکلوویر و گاباپنتین تجویز کرد و قرصی هم برای تحمل درد و خوابم. تمام هفته به سمت یک پهلو خوابیدم و درد کشیدم از شانسم مادرم هم آنژیو داشت و بعد از آن نمیتوانست حرکت کند و در واقع کمک های او هم حذف شد تنها برادر کوچکم که همیشه با مزاحمت هایم اذیتش میکنم یارم در این روزها بود مثل همیشه پرستارها مرا تنها گذاشته و در موقع نیاز حضور نداشتند. این هفته کمی حالم بهتر است سرکارهستم اما باز هم درد دارم و مرتب به پست دو شفای سوسن فکر میکنم یا سلامتی یا مرگ چون در هر دو زندگیست

دیروز و دیشب بی قراریم در اوج بود..به پرستار موقتم زنگ زدم زودتر بیاید و من هم از شرکت راه بیفتم طرف خانه.آخه دو هفته ایست تشک روهویی که روی ویلچرم بود دزدیده شده شاید تعجب کنید دزدی در یک شرکت معتبر که دوربین هم دارد. خلاصه دوربینها آقا یا خانم دزده را ندیدند و مثل همه دزدیهای مملکتمان دزد پیدا نشد و دستگاههای نظارتی دو تا دوتا پیدایشان شد و گفتند چه معنی دارد کسی تشک ضد درد و زخم بستر را روی ویلچرش بگذارد تا ما را دچار دردسر دزدیابی کند !!!ببخشید رفتم تو حاشیه موضوع اصلی یک رفتن ساده به خانه بود خلاصه پرستاره گفت امروز نمی آید ومن مثل همیشه در آمپاز پرستارهای خوش قول وخوش اشتها در تیغ زدن ناتوانها ماندم.با درد راهی خانه شدم و کمی کلامی با مادرم درگیر.ولی مقصر من بودم آخه درد قوه تعقلم را کور کرده بود دو ساعتی در سکوت و طاقباز روی زمین خوابیدم تا کمی سرحال آمدم با ولع چند تا لیوان آب خورم و ناهاری خوابیده در دهانم گذاشتند.شب که فیزیوتراپم آمد گفت چرا چشمهایت براق نیست و نمی خندی و من گفتم خنده های قبلی هم ادا بوده برای خوشحالی آدمای اطرافم و او گفت فقط واسه خودت زندگی کن در این حال تو ناجی مادی و معنوی دیگران نیستی.

مدتهاست که غمی بزرگ در خانه چشمهایم ساکن شده و تیری خشمگین و زهرآلود گلویم را نشانه رفته است. نه این شلیک میشود و نه آن میرود. پدر همچنان با کهنسالی راه میرود، غذا میخورد و گاهی با مادر و بچه ها کلامی درگیر میشود مادر با وجود آنکه ناراحتی قلبی دارد آرتروز و قند اذیتش میکنند اما همچنان به وظایفش ادامه میدهد و سرش را با تلفن و غیبت گرم میکند و گاهی با پدر و من کل کل می کند.خواهر و برادرها در پیله های تنهاییشان اسیرند. وقتی خبر مرگ ناگهانی مریم میرزاخانی را شنیدم آرزو کردم ای کاش همه عمر من به عمر او اضافه میشد و او بیشتر می ماند اما انگار این تنها آرزویی بود و بس. جسم و روحم هر دو یکدیگر را می آزارند مثل این است که یاد گرفته اند به همدیگر در نابودی کمک کنند. روزهای غریبیست فیزیوتراپم میگوید چون هوا گرم است نفس کم می آوری اما خودم میدانم که اینطور نیست.

روزهای سخت و گرمی را پشت سر می گذارم گرما آنچنان آزارم میدهد که گاهی و شاید همیشه نفس کم می آورم دلم آرام و قرار ندارد همیشه حس میکنم زندگی را به هیچ و پوچ گذرانده ام و کوله بارم از همه خوبیها تهی است. با کار جدیدم کنار نیامده ام انگار باید به روسا مراجعه کنم و بپرسم وظیفه ام چیست؟ فکر میکنم یادشان رفته که من هستم. عفونت ادراری بسیار آزارم میدهد و تا حالا از پس گرفتن نمونه برای آزمایش برنیامده ام انگار باید سوند وصل کنم. گاهی فکر میکنم اگر چند روزی بیمارستان بخوابم و تزریق کورتن داشته باشم شاید بهتر باشد.

هنوز پرستار پیدا نکرده ام عفونت ادراری هم انگار ادامه دارد بعد از خوردن آنتی بیوتیک ها باز هم خسته ام تب دارم و هنگام دفع ادرار سوزش وحشتناکی احساس میکنم. هفته آینده قرار است آزمایش مجدد بدهم و بعد نوار مثانه و ادامه ماجرا. تو این هوای گرم چقدر سخته استفاده از پوشک و عفونت . خودم را با چیزهای الکی سرگرم میکنم اما هیچ کدام دوای روحم نیستند. شاید نیاز به مشاوره و روانپزشکی دارم انگار نفس کم می آورم و سخت روزگار میگذرانم. اصلاً دلم نمیخواهد ناله کنم اما مثل اینکه چاره ای جز این نیست.

تقریبا میل به زندگی ندارم مثل یک گیاه شده ام فقط نفس میکشم.غذا و اب را باید بدهند برگهایم را باید بشویند.دیگر کسی نمی خواهد قلمه ام بزند وتکثیرم کند طراوت وشادیم را ازدست داده ام.سنم بالا رفته و ناتوانتر شده ام.سرم را نمی توانم با غرور بالا نگه دارم مدام پوشکم و مدام عفونت.هفته گذشته دکترهای مغز واعصاب و کلیه و سونوگرافی امعا و احشا رفته ام و نتیجه این شد انتی بیوتیک ده روز برای رفع عفونت ازمایش مجدد ادرار نوار مثانه و بازهم فیزوتراپی بی نتیجه.بدترین مصیبت دفع مدفوع است اگر برادرم یا پرستارم باشند مرا روی لگن گذاشته و مادرم میشوید و لگن را میبرد اما بدبختی زمانی بیشتر میشود که کسی نباشد و انوقت پوشک الوده و باز هم اگر کسی نباشد تنها با دستمال مرطوب پاک میشوم و ادامه عفونت.پرستارم رفته به گفته خودش شوهر معتادش چون چشم به مزد او دارد سرکار نمی رود.دیروز یکی امد اما نشد من قد بلند و چهارشانه ام و او کوتاه بود و لاغر. خلاصه دنبال پرستارم. آنتی بیوتیک ها نزدیک به اتمام است اما حوصله دکتر رفتن ندارم از سوسن خبری ندارم اما یکی دو هفته پیش ویولت زنگ زد و حالش نسبتا خوب بود یک روز ارزو کردم یا داروی قطعی بیماری ام اس پیدا شود و یا همه ام اسی ها بمیرند شاید خنده دار باشد اما دوست ندارم برای دیگران آرزوی بدی داشته باشم.

مدتهاست ننوشتم هیاهو تنها صدایست که میشنوم.

قبلاً خدمتتان گفته بودم که سال گذشته چندین بار با مدیرعامل شرکت صحبت کردم و خواستار کاری با مسئولیت کمتر شدم خوشبختانه این صحبت ها در بهمن سال گذشته محقق شد و بالاخره سمت مشاور را به جای مدیر به من دادند. در این جابجایی علاوه بر اینکه کارم کمتر شده و حقوقم نیز. صحبت های خنده داری هم گاهی میشنوم شاید هم واقعیت داشته باشد مثلا چندی پیش که درباره آدم هایی که قبلا در اتاق اداری فعلیم کار میکردند صحبت میکردم و گفتم نفر قبلی از مدیریت به معاونت رسیده و نفر قبلتری از مدیریت به معاونت و سپس به مشاور تغییر پست داده است اما امروز من هم از مدیریت به مشاور تغییر پست دادم این فرد گفت خب پس این اتاق برای همه شانس داشته الا شما !!!!