| کویر ام اس

بچه ها خیلی خیلی پاک و معصومند. آیا میشه یک روزی بزرگترها آگاهی و تجربه داشته باشند اما دلشون به پاکی و لطافت بچه ها باشد؟!! در این زمانه جنگ و تخریب و کشتار و ستم چه می گویم؟؟؟

امتحان یا به فارسی آزمون کلمه ی عجیبی است. انگار هر قدم، هر نفس، هر رفتاری که انجام می دهیم، با آزمونی دشوار که تا کنون، تجربه نکرده ایم

مواجه می شویم. فعلا من میانترم دانشگاهی دارم.

یک نقشه 124 هزار کیلومتری یک جمعیت 90 میلیونی با دستهای خالی پاهای برهنه شلوارهای وصله دیده های کم فروغ نفسهای بریده هوای آلوده زمین تفدیده اشکهای خشکیده گلوهای بغض آلود و گرگهای گرسنه مظلومیت بی پایان

دوستان گلم از شما که وفادارانه هنوز به وبلاگ من سر می زنید با تمام قلبم تشکر می کنم.چند وقتی سایت اسپیشیال مشکل فنی داشت. دو سالی است که سرگرم خواندن روان شناسی بصورت مجازی هستم. با دنیای جدیدی آشنا شدم. نسبتا خوش می گذرد.شاید قبلا هم گفتم یکسال و دو ماه و یک هفته است که از کارم در شرکت برق بازنشسته شده ام. تا ده تیر مرا نمی بینید بعد انشاا… می آیم. در این مدت می توانید نظرتون را در باره ی چگونه زیستن برایم بگید؟             

در پست قبلی موضوع مواجهه من با مرگ بود. مرگ عزیزان برای من خیلی از مرگ خودم پررنگتر است. البته به این معنی نیست که من از مرگ نمی ترسم. من خیلی می ترسم البته ترسم از مرگ با افزایش سن، شدت گرفتن ناتوانایی ام، تمام شدن دوره کاریم, اتمام تحصیلات آکادمییم و از همه مهمتر قبول این موضوع که هر زندگی روزی مرگی هم دارد کمتر شده است. وقتی بابا حدود یک سال پیش از دنیا رفت، دلم به این خوش بود که هم سنش بالا بود هم بچه ها بزرگ شده اند و خودشان فرزند دارند و هم اینکه در دو دوره از نظر تاریخی زیسته یعنی 47 سال قبل از انقلاب و 46 سال بعد از انقلاب. من نمی توانم قضاوت کنم که او روی هم رفته خوب زندگی کرده یا بد. چون من در بیشتر سالهای زندگیش نبودم و یا سنم کم بود اما می توانم به عنوان دختر و   فرزند اول بگویم که به عنوان پدر تمام سعی خودش را کرد تا خانواده راحت و با امنیت زندگی کنند گرچه مطمئنا کاستی هایی هم داشت اما من  در جایگاه دختر خیلی دوستش داشتم و دلم برای او بعنوان کسی که نان و نمکش را خورده ام( بقول دختر کوچک شاه لیر)دلم برایش خیلی تنگ شده است. هر روز خاطرات شیرینش را در ذهنم دوره می کنم جایش را خالی می دانم. جالب است وقتی یکی از نزدیکان می میرد خاطرات بدش در دل و ذهن بسیاری از نزدیکان فراموش می شود. البته می دانم او زندگی نزیسته زیادی داشت. خدا کند آدمها در هنگام مرگ زندگی نزیسته نداشته باشند.

سوسن در پستهای گذشته خود از مرگ سخن گفته است. من ضمن عصبانی شدن و غمگینی از این نوشته او، یاد احساس اخیر خود افتادم. شاید مرگ ناگهانی ویولت در چنین احساسی موثر بود. گاهی با خودم فکر می کنم بیست سال پیش همه ی عزیزان ام اسی و وبلاگی کنارم بودند و  حداقل برای یک بار آنها را دیده بودم . حالا بعضی از آنهادر بین ما نیستند. اتفاقا یکی، دو ماه پیش در نیمه شب با احساس تنگی نفس ، اضطراب و ترس و بی قراری از خواب بیدار شدم. در آن لحظه دلم می خواست مامان را صدا کنم اما دیدم در بیشتر شبها برای پهلو به پهلو شدن او را از خواب بیدار می کنم حالا چه ضرورتی دارد به دلیل یک احساس گنگ او را صدا کنم. در کتابها و مقالات پزشکی نوشته اند        ام اس بر طول عمر اثر کمی دارد ولی نگفته اند بیمار ناتوان ام اس چه حس بدی برای اینگونه زیستن دارد. علت مرگ بیمار ام اس را عوامل دیگری از جمله عفونتهای شدید و سپتی سمی، شکستن استخوان و زخم بستر، بیماری قلبی و تنفسی و .. یاد کرده اند. اما نمی دانم چطور و چگونه و کی قرار است بمیرم؟ اما همواره دو چیز از خدا خواسته ام اول مردنی که بیش از این مزاحم عزیزان و نزدیکانم نشوم و دوم راحت مردن بدون زجری شبیه بیماری ام اس طولانی و حوصله سربر!

 دلم برای خیلی ها و خیلی چیزها تنگ شده از وبلاگ نویسان قدیمی تا ورق زدن کتابهایی که بوی کاغذ کهنه میدهند. از دوستان دبستانی تا لیسیدن اسکیموی آبلیمویی مادرساز. از دویدن زیر باران در محوطه دانشگاه تا طعم راحت الحلقوم آردی و کیلویی که بی بی در سال 55 واسم می خرید. دلم برایشان تنگ است اما من دختر میان سال و طرفدار فکر و علم و  منش جوانان امروزی هستم.

حال دلم خوب نیست. سرزمین آی سرزمین. بیماری آی بیماری. نگرانی برای خانواده آی نگرانی. ناتوانی آی ناتوانی. ترس از تنهایی  آی تنهایی. تمام شدن عمر وبی هدفی آی بی هدفی.

دانشگاهم شروع شده اما حال چشمها و دلم اصلا خوب نیست.

یادم می آید سال ۸۳ بود. من گاه گاهی به وبلاگهای آنزمان که در پرشین بلاگ و در سایتهای دیگری تشکیل می شد سر می زدم. یک وبلاگ بنفش بود که من نوشته هاشو دوست داشتم. صادقنه، هوشمندانه و بی رودروایسی. اسمش ویولت بود وقتی مرا بیشتر مجذوب کرد که فهمیدم نویسنده اش ام اس دارد. اونروزها ده دوازده سالی می شد که منم ام اس داشتم. اما فرق من با ویولت این بود که از بیماری ام اس من کسی جز خانواده نزدیکم با اطلاع نبود. همین اتفاق بود که مرا واداشت با نام مجازی از خودم و ام اس بنویسم. او حال درونم را خوب کرد. تابو هیس دخترها نباید حرفشان را فریاد بزنند از جلو چشمم کنار زد و بعدا نوید مجاهد عزیز از دست رفته سایت ویژه ها را  تاسیس کرد که علاوه بر چند ام اسی، عزیزان قطع نخاع، ناشنوا، مشکلات پوستی و دیگر بیمارهای خاص را دور خود جمع کرد. ویولت جان یادت همیشه زنده و همیشه گرامی باشد.

چند بار توی شهریور زنگ

زدم به ویولت  اما موبایلش جواب نداد می خواستم تولدش را تبریک بگم نگران شدم بعد از تماس با سوسن متوجه خبر ناگوار مرگ او دراردیبهشت ماه گذشته شدم. ناگهان صحنه های با هم بودنمان برایم زنده شد. چرا؟ اما مرگ چرا ندارد. او حق بزرگی به گردن همه وبلاگ نویسان، خاطره نویسان وبیماران ام اس دارد…